Dünyanın En Pahalı İlacını SGK Ödemeli mi?
Ahmet Metin Aysoy
SGK E Başmüfettişi
Haberlerde hepimizin içini acıtan bir dram çözüm bekliyor. SMA (spinal musküler atrofi) hastası olan bebeklerin anne ve babalarının çaresizliği. Hepimiz bu durumda olabilirdik veya olabiliriz. Fiyatı 2 milyon dolar civarında olan bir ilaç etrafında dönen tartışma. Bu yazıyı kaleme almakta çok tereddüt ettim. Ama hasta çocukların günleri sayılı. Yardım kampanyaları aciz veya yasaklı. Bir ilacın reklamını yapma durumuna düşmeme titizliği ve sorunu objektif ele alma çabasıyla başlayalım.
SMA hastalığı ölümcül
Medyada izlediğiniz gibi, SMA bebeklerde kas zayıflaması, hareket edememe, nefes alma ve yutkunma güçlüğü gibi belirtiler gösteren bir gen rahatsızlığı. Tedavisi pahalı. SMA hastası bebek genellikle iki yaşı civarında hayatını kaybediyor. Bu durum aileleri haliyle zamana karşı bir yarış içine sürüklüyor. Onun için onların feveranını ve beklemeye tahammül edememelerini anlamak lazım.
İlaç çok pahalı
Bahse konu ilacın adı Zolgensma. Fiyatı 2 milyon dolar civarında. Dünyanın en pahalı enjeksiyonu. Bir defa kullanılıyor. Hastalarda eksik ya da işlevsiz olan SMA-1 genini yenileyerek hastalığı tedavi ettiği ileri sürülüyor. Dünyada da bu ilacın fiyatı ve etkinliği tartışma konusu. Örneğin, Fransız Le Figaro gazetesinde bu konuda yer alan haberlere göre bu ilaç, 2019 yılında ABD ve 2020 yılında da AB tarafından onaylanmış, ancak, fiyatının yüksekliği problem olmaya devam etmiş.
Bizde durum
Sağlık Bakanlığının, söz konusu ilacın gen tedavisinde etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtların yetersiz olduğu yönündeki görüşünü basınımızda yer alan haberlerden anlıyoruz.
Sonuç
ABD, AB, İngiltere ve Kanada da onaylanan söz konusu ilacın fiyatının yüksekliğinin problem teşkil ettiği açıktır. Ancak hasta bebeklerinin çektiği acıyı devamlı yaşayan ailelerin çaresizliğini ve zamana karşı yarıştıklarını da görmezden gelemeyiz. Bu nedenle ilacın etkin olup olmadığına daha yakından ve süratle bakmalıyız.